这个澳洲女孩的病，全世界仅有4例

贵州女孩吴花燕是个23岁的女大学生，父母双亡，弟弟患有间歇性精神病，姐弟俩靠每月300元的低保生活，常常忍着饿不吃饭

最令人心惊的数据是，她身高1米35，体重43斤，居然比我8岁的女儿还不如！

为什么如此强大的祖国0母亲会养育出如此营养不良的女儿，这我也不想多问了。

最让我不解的是，这样明显鸡立鹤群的瘦小身形，周围的师友同学居然可以熟视无睹这么多年，难道是为了响应号召静静等着贫困人口自动消灭吗？

略显巧合的是，澳洲广播电台也报道了一位可怜的女孩。从先天来看，她的身世要比吴花燕悲惨许多。

这位五岁的土著女孩西米（Symmie），从出生开始就得了一种罕见的疾病——SCALP综合症。

罕见到什么程度呢？全世界迄今为止有报道的只有4例，连维基百科都没有收录这个词条。

（图片来源：澳洲广播电台）

她出生的时候只有两公斤，身体表面到处都是畸形和损伤。

一天天过去，她身上确诊的病症越来越多。

她患有癫痫、大脑皮层先天发育不良、三级自闭症（自闭症的最高级别）、整体发育迟缓。

她还患有神经皮肤黑色素痣序列征。

这听上去只是一种皮肤病，但实际上她大脑里长了多个肿瘤，需要每三个月就进行一次癌变检查。

（图片来源：澳洲广播电台）

她还患有佝偻病，右眼失明，左眼神经发育不全，眼睛里还长着畸胎瘤。

在珀斯儿童医院，小西米需要看的专科医生一共有28个。

不幸中的大幸，西米遇见了她的母亲莎琳（Sharyn）。

在西米6天大的时候，她的生母就决定不要这个孩子了。

在西澳政府的见证下，她把西米送给了她的朋友莎琳。当时50岁的莎琳已经有3个子女，6个孙子孙女，但还是毫不犹豫地把西米带回了菲兹罗伊渡口（Fitzroy Crossing）的家中。

她每三个月就带西米去珀斯做检查。

她对西米的病情做了大量的功课，连医生都自叹不如。

2017年，医生建议莎琳跟小西米一起搬到珀斯居住，因为西米的大脑又有了新的症状，每次来回5000公里的飞行对她的治疗不利。

政府曾经提出，如果她们要搬到珀斯，政府会补助搬家费用，以及带小西米回家乡探亲的费用，以保持她跟原住民文化的联系。

但政府恐怕是说过就忘了，一分钱都没给。莎琳自己承担了所有的费用。

她们唯一从政府那里领取的只有每周不到250刀的牛奶金，而仅仅小西米每周的用药就要花150刀。

（图片来源：澳洲广播电台）

莎琳原来经营着一个出租车生意。为了照顾小西米，她卖掉了公司，卖掉了房子，离开家人远赴异乡。

小西米曾经连续15个月癫痫发作。仅救护车一项费用，就让莎琳背上了10000刀的债务。

她辛苦劳作了一辈子，现下却因为一个本来非亲非故的孩子而破产了。

巨大的经济压力让她痛苦内疚，觉得自己对不起小西米，没法给她应有的照顾。

今年4月，她不堪重负甚至试图自杀。

经过医生和法律援助者的不断联系，政府终于良心发现，开始着手解决她们的问题。

7月，政府在给她的邮件里说：我很担心拨款的可能性，各部门间一直在推诿扯皮。

8月，她开始收到每周500刀的额外补助。政府还给她们提供住所，但不符合小西米的特殊需求。

但除此之外，其他的补助申请还是屡屡遭拒。

10月，澳洲广播电台的记者开始调查莎琳和小西米的情况以后，莎琳收到了政府的通知，说从2015年开始拖欠她们的款项都会补给她们。

三周以后，87000刀打到了莎琳的账户里。但是根据莎琳自己的计算，还少给了她13000刀。

澳洲广播电台为莎琳和小西米罗列了一张详尽的问题清单，呈给政府要求解决。

但得到的回复只是一条简短的声明，还把两人的名字拼错了，还说鉴于隐私原因，政府无法对此事进行更多评论。

澳洲广播电台发现，截至今年3月，西澳有760个小孩的家庭跟莎琳一样窘迫，而这个数字一直都在增长。

法律人士Betsy Buchanan认为，莎琳的情况比较极端，但不会是孤例，呼吁对政府处理类似案件的情况进行独立审查。

她说：“把人逼到如此绝境，是极其严重的事情。”“

我知道听起来很奇怪，但我一直忍不住想：‘这个社会的爱在哪里？’”

“莎琳最大的问题是被社会所忽视。要解决这个问题，并不需要人们自掏腰包，只要有人来主动关心她，帮她申请到应得的补助就行了。

”这世上不幸的人各有其不幸，但加深不幸的方式总是类似的。

以上这几句话，拷问的不仅是体制，也是人性；不仅是失职缺位的公共服务，也是莎琳母女、吴花燕姐弟、以及世上所有不幸者身边无动于衷的每一个人。