儿子被医生断言“活不过3岁”，无药可医，高中学历爸爸自研特效药：3年了，他儿子怎样了（组图）
一位高中学历的父亲，为了患罕见病的儿子，自研特效药，甚至自学基因编辑，只为和死神抢儿子。
最后他竟然成功了，你相信吗？
很多人说他是药神，他却说：
“我不是药神，我只是个父亲，是个固执的父亲。”
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01
半岁儿子被宣判死刑
医生断言活不过3岁
儿子刚过半岁就被宣判死刑，医生更是直言孩子活不过3岁。
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高中学历父亲自制研究特效药，为此他抵押房车，耗尽家财。
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妻子认为他走火入魔，父亲骂他败家子，不务正业。
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可是作为父亲，徐伟愿意为了儿子拼命一次。
2019年6月6日，徐伟儿子小灏洋出生了，这是他的第二个孩子。
48公分、5.2斤，头发卷脆，皮肤白皙，和普通婴儿无异。
可是慢慢地，他却发现小灏洋的生长轨迹明显落后于同龄标准。
6个月大了，还不会趴着和翻身，头也抬不稳。
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家人带着孩子去检查，3个月后，小灏洋的基因检测报告显示：
ATP7A基因缺陷，门克斯综合征。（Menkes，又称“卷发综合征”。）
这是极其罕见的遗传性疾病，Menkes的发病率约为10万至25万分之一。
11个月的颢洋是云南省的第一例。
患者因为身体无法吸收铜离子，会严重影响正常发育，后期还会引发病变导致死亡。
这种疾病几乎无解。
目前尚无门克斯病例活过三岁，很多会在19个月左右死亡。
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医生劝他放弃治疗，他不能接受，又带着儿子来到北京的医院，可是，得到的回复却是一样的。
未知生，焉知死？
儿子还没好好感受世界，就要走向死亡……不能接受。
他看着乖巧的儿子陷入了沉思，一直在念叨一句话：
“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”
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02
高中学历的他力排众议，自研特效药
只为和老天抢儿子！
在求医问诊期间，徐伟得知。
针对Menkes有一种特效药，叫组氨酸铜。
这种药在国外有，但是，国内没有销售！
2020年，又正处疫情高峰期，没办法出国采购。
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怎么办？被逼无奈，徐伟决定自研药物。
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自此，他不分昼夜地坐在电脑前面。
从最简单的化学元素符号氢H、氦He、锂Li、铍Be、硼B学起，再到相关的化学方式、专有名词。
徐伟毕业后就从商，从没学过“医”。高中学历的他，想要读懂这些化学方式谈何容易。
“字翻译过来都知道，连起来是个什么意思不知道。”
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他没有放弃，耗费2个月，他看完了整整600篇论文，终于搞懂了合成组氨酸铜的办法。
可是，制药不是做菜，必须在无菌实验室环境下完成。
哪里有实验室？
上海有一家共享实验室！只不过，一次费用，2万。
他没有一丝犹豫，连夜奔赴上海。
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功夫不负有心人，在实验室专业人员的帮助下，徐伟成功研制出了第一批合成组氨酸铜。
这一针下去，孩子的指标确实恢复了不少。
看来，这药有效！
可是，组氨酸铜的保质期只有56天，徐伟每隔一个月就要从昆明去上海跑一趟，一趟就是2万。
承受不起！
徐伟，开始萌生出自己搭建实验室，自研特效药的想法……
说干就干！
可是，父母和亲戚们都觉得他异想天开：
“你一个高中生，怎么可能制出救命的神药？”“万一你制出的药把孩子医没了，岂不是人财两空，还可能坐牢，岂不是又成为大家的笑柄？”
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还有很多患儿的家长也在不断劝他放弃，让孩子快乐地度过最后的日子，能过一天是一天。
质疑和反对，并不能让徐伟放弃这个想法。
“如果放弃了孩子的生命，那我的灵魂也是空虚的！做了就有希望，没做就一点希望都没了！”
从此，徐伟踏上了一条孤勇之路。
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他在自家露台搭建实验室，把自己关在了实验室。
10平米大的空间，摆满了实验器材，显微镜、超净工作台、分析天平、磁力搅拌仪、储存药物的低温运输箱、冻干旋转仪……
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凭着一股劲，他单枪匹马地开始研制。
先啃完组氨酸铜的制药论文；
又在学习平台报名学习实验办法；
亲自上场实验药品的取用；
消毒称量、测pH值、分离提纯；
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尝试了一个半月后，徐伟成功自制出第一组可用的组氨酸铜。
他不敢大意，先是用小兔子做了实验，可是试药后的兔子，第二天就死了。
他又重新买了三只兔子，继续试药，分计量注射，到第7天，死了2只。
此刻，他很怕！怕自己的偏执，最终会害了孩子……
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可是，他不愿意放弃！
徐伟反复思考，总结反馈，才发现应该根据体重决定剂量，来少量地注射。
几天观察下来，新的兔子没出现任何异常，这让徐伟一直悬着的心落了地。
动物实验没事后，他提出，人体实验。
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他想让妻子先试：“万一我死了，儿子更没救了。”
妻子当天没有同意，他决定往自己身上试药。妻子不忍，第二天也同意试药，这样，两夫妻为了儿子，甘愿当起了“小白鼠”。
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身为旁人，无法感同身受。但是唯一可以确认的是，这一对父母，这一次勇敢地站在了死神和孩子中间。
最终，他们安然无事。
确认无误后，徐伟把这批药物，注射到了孩子身上。
功夫不负有心人，在注射一个星期后，儿子脑电波恢复正常了，铜蓝蛋白和血清也恢复了正常。
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妻子喜极而泣：“老公，你成功了，咱们的儿子有救了！有救了！”
为了和儿子3岁的倒计时赛跑，高中学历的他游走在法律和道德边界，一次又一次地冒险……
从2020年9月第一针到2022年期间，他用自研的特效药，给孩子注射了300多针。
从0到1，从无到有。
他耗费2个月，斥资百万，打破了孩子早夭的命运。有效地延长了孩子的生命长度。
他说：
“没什么诀窍和捷径，都是一点一滴去做的，主要我有动力，儿子是我的动力来源。”
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徐伟正在给儿子取尿，因为Menkes综合征，小灏洋频发尿路感染
被网络曝光后，网友纷纷称他为“药神”。
但徐伟表示：
“我不是药神，我只是个父亲”。
“我只是想和老天抢儿子。”
03
“我希望儿子告我，那说明他好了”
徐伟自制药物被网络曝光后，虽然受到了不少好心人的关注，但是也面临了公众的质疑：
“私下制药不违法吗？”
“《我不是药神》里只是买卖假药都坐牢，这个应该判得更严重吧？”
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有人说，徐伟自制药物用在孩子身上，有悖于国家药品监督管理局的相关规定，属于违法行为。
也有专家表达了对自制药品安全性的担忧：“不管是从药物监管还是临床使用层面，都不会鼓励这种行为。”
律师也说：“如果孩子去告他，那他肯定算违法。”
对此徐伟笑了，他说：“我希望儿子能告我，那说明他的病医好了。”
不久后，就有人举报他私自制药违法，拿自己儿子试药，不道德。
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我国对药品有严格的管制制度，自制药物是不被允许的，药监局也曾找他谈过几次话。
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好在，相关部门调查之后澄清：
“徐伟只是在进行科研活动，其成品也只是用来治疗自己的孩子，并未生产、销售药物。”
他的行为，不构成违法。
举报被予以驳回，徐伟被宣布无罪！
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为什么自制药？
“其他办法都尝试过了，只剩下这条路。 我只做给我儿子用，我自己承担风险。”
也有人问他，不怕最后人财两空吗？徐伟也给出了答案：
“我不是药神，我只是个父亲。”
“为什么我们要那么拼命，不顾自身的寻求治疗方式，就是为了给孩子一点希望。”
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是啊！
如果不是无奈到极致，又舍不得孩子，谁一个外行人，会去弄这个！
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罗翔老师说：
法律作为入罪的基础，伦理作为出罪的依据。
一位父亲为自己孩子做的一切，我想应该是没有道理入罪的。
04
终于，从死神手中抢回孩子
2022年6月，医学断定本来只能活3岁的儿子，靠着父亲徐伟强行续命，已经3岁了。
小灏洋，成功创造了医学奇迹。
他不仅帮助儿子战胜了死神，还给了死神两巴掌！
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不过徐伟知道，
药物只能延续生命，不能根治。
根本的解决办法，是基因治疗。
徐伟自制“药”救子经历被报道后，广州一家科研定制载体供应商与其联系，表示愿意研发生产针对Menkes的基因治疗药物。
经过多次实验，在小灏洋3岁生日后，他们在昆明一家医院，接受了基因药物注射。
这是全国第一例Menkes基因治疗的第一人。
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用药一个多月后，小灏洋开始会“左右转头”，“他原来做不到的动作，现在可以做到，能看到轻微的进步。”
2023年，小灏洋安然度过了他4岁的生日，打破了医学界的判断。
现在的他，会笑、会动……虽然没能完全站起来，但是生命却是鲜活的。
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看着孩子的状态慢慢好转，现在的徐伟，能稍微松口气。决定自制“药”救子后，徐伟没有再外出工作，至今已投入“上百万”，
但是，他并没有停下的意思。
下一步，他希望共享实验设备：
“我的很多设备也是在别人资助下买的，如果大家有需求，对罕见病有好处，要把爱心传递给更多人。”
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为了继续治疗孩子，徐伟已通过成人高考，获得了本科学历，接下来他想专攻基因学研究生。
他渴望去真正的实验室，了解涉及儿子疾病的方方面面，“尤其是分子生物学”。
他希望自己的系统学习，能为将来针对儿子疾病的基因治疗打下基础，也能造福更多罕见病的家庭。
现在的他，最喜欢的是守在孩子身边，用大手托着他，一遍遍地帮助孩子训练，坐、立、站……
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高中学历，自研特效药。
耗费两个月，斥资百万。
父爱无声，但震耳欲聋。
希望有一天，小灏洋真的能站起来、跑起来……
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